Carlos Lula defende continuidade de políticas para pessoas com Epidermólise Bolhosa
O deputado estadual Carlos Lula participou, nesta sexta-feira (23), do Simpósio Nacional das Associações de Epidermólise Bolhosa (EB), realizado pela Associação Maranhense de Amigos, Familiares e Pessoas Portadoras de Epidermólise Bolhosa (AMAPEB).
O evento reuniu especialistas, gestores e familiares para compartilhar conhecimentos e debater caminhos para o cuidado integral das pessoas com EB, um grupo de doenças genéticas raras que causam bolhas e feridas na pele e mucosas.
Carlos Lula relembrou, com orgulho, que, quando esteve à frente da Secretaria de Estado da Saúde (SES), implantou no Maranhão a rede de tratamento para pacientes com EB, garantindo o fornecimento de curativos de alto custo e atendimento especializado na rede pública.
A partir de 2016, o Hospital de Câncer do Maranhão passou a fornecer os curativos para o tratamento dos pacientes. Dois anos depois, em 2018, a SES consolidou o investimento: cerca de R$ 700 mil mensais passaram a ser destinados ao cuidado desses pacientes, com a assistência centralizada no Hospital de Câncer.
Em 2019, a política avançou: a SES começou a treinar, na Casa Ninar, enfermeiros assistenciais dos municípios onde havia casos notificados, garantindo um atendimento mais próximo e qualificado, já que a maioria das pessoas com EB reside fora da capital.
Além disso, ainda sob a gestão de Carlos Lula, foram ampliados os pontos de atendimento especializado, que passaram a incluir a Maternidade de Alta Complexidade do Maranhão, os hospitais Juvêncio Mattos e do Câncer, o Centro de Referência em Neurodesenvolvimento, Assistência e Reabilitação de Crianças (Ninar), e também o Sorrir, que passou a oferecer assistência odontológica às crianças com EB.
“Quando tive conhecimento da Epidermólise Bolhosa, a primeira coisa que fizemos foi uma busca ativa no estado. Na época, encontramos cerca de vinte e poucos casos, e de lá pra cá, tenho orgulho de dizer que o Maranhão se tornou referência nessa política de saúde. Temos que continuar avançando, tem que continuar tendo cuidado com essas pessoas. Na Assembleia, meu mandato está à disposição para continuarmos construindo políticas públicas eficientes”, declarou Carlos Lula.
O impacto da política é sentido por quem convive diariamente com a doença. A dona Antonia Martins, mãe de Clarissa, de 25 anos, que vive com EB desde o nascimento, relata o quanto a assistência recebida foi decisiva.
“Os curativos que nós recebemos do Estado são de suma importância, pois são muito caros e nós não teríamos condições de comprar. Além disso, com toda a assistência que a minha filha recebe, hoje ela pode ter uma qualidade de vida bem melhor”, afirmou a moradora de Graça Aranha.
Atualmente, cerca de 38 famílias no Maranhão recebem atendimento especializado para a EB, segundo informou Aelson Aguiar, presidente da AMAPEB. Ele ressaltou o papel de Carlos Lula no fortalecimento do serviço.
“O deputado Carlos Lula, enquanto secretário, fortaleceu o serviço de assistência. Hoje, no momento do nascimento, a criança que possui a EB já tem a assistência de enfermagem necessária, com um manejo adequado, o que vai fazer com que ela tenha uma melhor qualidade de vida”, destacou.
O Simpósio contou com a participação de representantes de outras 11 associações nacionais, além de membros da Câmara Municipal de São Luís, Câmara Federal, Governo do Estado e do Conselho Estadual da Pessoa com Deficiência, reforçando a importância do diálogo e da articulação interinstitucional para o avanço das políticas públicas voltadas às pessoas com doenças raras.
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